För exakt fyra år sedan började Tyrs resa mot raka fötter. Han fick sitt första gips (utav 5+1) och sedan den dagen har allt gått i ett liksom. Med en nyfödd liten bebis i famnen var det svårt att föreställa sig hur det skulle bli, när H berättade att kring fyraårsåldern kunde de flesta barn få slippa skenan. 4 år…det var en siffra som låg låååångt in i framtiden. Vår verklighet de senaste fyra åren har varit skena på och skena av, dag ut och dag in. Eller ja, efter ca ett år så var det ju nattnings- och morgonrutin och visst, man vänjer sig verkligen. Hur som helst, det här med att han skulle kunna få slippa skenan är ju inte något som vi tänkt mycket på eftersom han aldrig någonsin har ”krånglat” eller opponerat sig mot skenan. Det har helt enkelt inte varit jobbigare än ett extra moment vid nattningen. Men så i februari kom kallelsen. Den 22/3 skulle fyraårskontrollen vara. Vi visste ju att detta var besöket som skulle avgöra huruvida Tyr skulle fortsätta ha sin skena eller ej. Idag var det dags. Jag och Tyr åkte in och det var det vanliga; av med skor, strumpor och byxor och sedan leka, hoppa, springa, klättra så att A-C (vår nya sjukgymnast, H har gått i pension) kunde se hur hans fötter och ben ser ut vid aktivitet. Allt såg bra ut, ungen är överrörlig på gränsen till det äckliga, haha, och slutsatsen var att han kan slippa skenan. Whohoooo! Så skönt, och konstigt vemodigt att lämna skor och skena på sjukhuset. Ett annat barn kan nu få lika fina fötter som Tyr med hjälp av hans gamla skor och det var något som Tyr tyckte var fantastiskt! Om de inte kommer till användning här hemma så kommer de skickas till ett annat land där förutsättningarna för vård (och ekonomin) ser annorlunda ut. Fint!
Det är ju inte så att Tyr är ”botad” bara för detta nu. Förhoppningsvis kommer hans fötter vara fina och raka i resten av hans liv men det finns ändå saker som inte går att komma ifrån. Hans vadmuskler är (precis som hos alla PEVA-barn) svaga och hans smalben är därför väldigt smala. Han har svårt att stå på tå och blir snabbt trött när han går. Hans överrörlighet är en fördel för honom eftersom risken att hans fötter blir stela är mindre, men å andra sidan så är hans överrörliga små knän just nu något utåtroterade (pga skenan) och när de ”rättar till” sig så finns en risk att de drar med sig fötterna som då kommer peka inåt igen. Han har dessutom lite ”bananformade” fötter, alltså att framfoten är (pyttelite) inåtböjd och där såg A-C att det skulle kunna finnas en risk att den ”böjen” blir värre. I så fall får vi ta i tu med det då.
När jag lämnat Tyr på förskolan och var på väg tillbaka till jobbet bröt jag ihop lite i bilen. Det är så stort och konstigt. Ett tag glömde jag bort att alla andra barn inte hade skena. Jag kunde umgås med vänner och fråga dem om de inte skulle ta på sitt barn skenan innan läggdags. Alltså, detta är ju liksom något som har varit en stor del av min värld som förälder. Innan Ines kom visste jag ingenting annat. Att slippa skenan är alltså en lättnad och samtidigt läskigt; ingen skena att förlita sig på mer. Det känns som ”yippie” och ”vem ska nu hålla hans fötter i rätt vinkel!?” på en och samma gång. Det är en trygghet att veta att vi har ett återbesök om sex månader i alla fall.
Vår fina lilla Pevis var så nöjd och lite stolt över att han ikväll själv kunde kliva upp och gå på toa när han blev kissig under nattningen. Och på tal om det så var det ju så här att Tyr hade bestämt att först när han slapp skenan skulle han sluta med nattblöjan. Och nu har han faktiskt sovit blöjfri hela veckan och det har gått fantastiskt. Han har under dagen berättat hur han ska gå upp inatt, själv, och kissa och sedan komma in till vår säng. Vi får väl se om han vågar gå upp själv men hur det än blir så är vi vana vid att bli väckta av ”pappaaaaaa” så det spelar ingen roll hur det blir.
Imorgon börjar påsklovet för pappan och barnen, själv ska jag jobba men det har jag inget emot. Det är mest planeringstid och då styr jag mina dagar själv. Det blir fint att få lite extra tid med de här underbara barnen <3
Senaste kommentarer