Som jag skrivit tidigare idag så är det World Clubfoot Day idag. Idag är det nämligen Mr Ponsetis födelsedag. Ponseti utvecklade den behandlingsmetoden som huvudsakligen används idag och som är väldigt framgångsrik. De allra flesta som föds med PEVA idag får inga som helst problem av det senare i livet. Det finns naturligtvis de som behöver mer omfattande behandling, kanske fler operationer och kanske att de får vissa problem med värk osv i vuxen ålder, men det är i alla fall ingen i vår västerländska kultur som behöver leva med KLUMPFOT – dvs den oformliga fot som en obehandlad PEVA leder till. Nu är ju inte PEVA så vanligt, ungefär en på tusen föds med PEVA, men jag önskar ändå att det var mer ”öppet”. Vi visste ju ingenting om PEVA, ingenting alls mer än uttrycket klumpfot, förrän Tyr föddes.
Jag mådde toppen under de tre första månader av graviditeten. Visst, jag var trött och mådde lite illa, men jag var uppe i molnen och svävade av lycka. Jag längtade som en galning efter rutin-ultraljudet. Vi hade redan varit på ett ultraljud, i vecka fjorton, för att vi var oroliga för att det skulle vara tvillingar. På det ultraljudet såg allting bra ut och jag längtade bara ännu mer efter att få se Skrutt igen. Vi flyttade från Halmstad till Eslöv när jag var i vecka 18 och ultrajudet höll på att hamna väldigt sent men jag fick det i slutet av vecka 20. Flytten och det faktum att C pluggade i Umeå gjorde att jag kände mig lite nere och jag var inte alls rustad för vad som skulle komma.
Ultaljudet utfördes av en otroligt trevlig och snäll barnmorska som hela tiden pratade och förklarade. När hon kom till ”nederdelen” av bebisen stannade hon liksom till och puffade och knuffade på magen och verkade lite bekymrad. Hon förklarade att det såg ut som att fötterna var sneda, men hon kunde inte vara säker för bebisen låg liksom dubbelvikt och dessutom med benen i kors. Och inte ville den lille skrutten flytta på sig heller. Hon kolla lite annat och gick sedan tillbaka och kollade igen. Hon sa då att hon trodde att bebisen hade sneda fötter ”Förr kallade man det klumpfot” sa hon, ”men det är kanske inte egentligen den bästa beskrivningen”. Hon såg nog att vi, eller i alla fall jag, blev lite oroliga för hon fortsatte med att säga att man kan fixa det med gips och/eller massage. Hon bokade in ett nytt ultraljud som skulle göras av en läkare, för att fastställa om bebisen verkligen hade PEVA eller inte. Det besöket var fruktansvärt!
Efter det första beskedet att vårt barn inte skulle vara som alla andra barn skickade ner mig i en värld av ångest. Jag försökte vara positiv och tänka att det kunde ju varit värre, men jag visste ju inget om PEVA. I min värld föreställde jag mig hur barnet skulle ha alla möjliga andra problem. Jag googlade och läste på någon sida att klumpfot kunde höra ihop med vissa kromosomavvikelser och jag kände bara hur allting rasade. Nästa ultraljud gjorde ju inte saken bättre.
Vi blev mottagna av en läkare som hade med sig en läkarstuderande. Han presenterade henne, vill jag minnas, men han frågade inte oss om det var ok med oss att hon var med. När han sedan började titta på barnet i min mage så tilltalade han enbart sin student, på fackspråk. Han berättade allt möjligt för henne om VÅR BEBIS och vi förstod ju ingenting. Tillslut vände han sig till oss och sa att han tydligt kunde se att barnet har klumpfot. Eftersom jag ju redan hade googlat lite så frågade jag honom om hur stor risk han trodde det var att det skulle vara något ytterligare problem med vårt barn. Det ville han inte svara på. Han sa bara att det nästan aldrig är några andra problem och så hade han dessutom mage att säga att jag inte skulle oroa mig. Hur skulle jag kunna ”inte orora mig”!? Det handlar ju om mitt barn! Jag bryr mig inte om hur många gånger i veckan de ser liknande saker, jag har ju bara ett barn i min mage och jag oroar mig för det! Vi var båda väldigt tagna av beskedet och att vi fick så knapphändig information. C frågade något om behandling och läkaren viftade bort det och sa ”det löser de när barnet har fötts, man kan ju inte göra någonting åt det nu under graviditeten”. Jag trodde jag skulle svimma där och då. Självklart fattar jag att man inte kan göra någonting åt det under graviditeten, men det betyder väl inte att vi ska behöva stå helt ovetande om vad som väntar oss vid barnets födelse? Men jo, enligt den här läkaren var det tydligen så. Vi åkte hem och jag var förkrossad. Inte så mycket för att jag trodde att jag skulle få ett barn med ett allvarligt handikapp (för det trodde jag) men för att vi inte fått någon information. I min hjärna började jag planera hur man bäst rullstolsanpassar ett hem (enplansvilla, jatack) och C pratade om hur han och bebisen skulle köra rullstolsrally. Och hela tiden den där gnagande oron om att barnet skulle ha något ytterligare problem. Vi hade ju återigen fått en ny ultraljudstid för att kolla upp så att det inte var något annat fel med bebisen så hur skulle jag INTE oroa mig!?
Nästa ultraljud gick hur som helst betydligt bättre. Vi fick träffa en annan läkare och han var väldigt trevlig. Han förklarade så gott han kunde och pekade och visade. Han gjorde 3D UL på fötterna för att kunna se bättre och sade att han trodde höger var lite värre än vänster (han fick rätt). När vi var klara så frågade han om vi fått någon tid till ortopeden än. Jag svarade med att fråga om vi borde fått det. Han undrade då om det inte skickat en remiss efter förra ultraljudet, vilket det ju inte hade. Jag berättade för honom, med gråten i halsen nästan, hur vi hade blivit bemötta förra gången och han såg helt chockad ut. Han sa att man som läkare inte för säga sådana saker för trots att de ser PEVA kanske varje vecka eller i alla fall varje månad så vet ju vi som föräldrar ingenting. Han skrev en remiss på studs och jag kände mig genast lugnare för nu skulle vi ju få träffa någon som vet vad hen talar om.
I december, strax före jul, blev jag så äntligen uppringd av henne, sjukgymnasten som skulle bli vår hjälte. Jag kallar henne H här i bloggen för jag vill inte lämna ut hennes namn offentligt. H tyckte att det var allvarlig att vi blivit ”utlämnade” till att googla oss till information för ”det står så mycket skit på internet”. Vi fick en tid att komma till henne redan veckan efter för ”ni måste kunna fira jul i lugn och ro och inte behöva oroa er för vad som ska hända med bebisen”. Det kändes så skönt att någon äntligen brydde sig, och förstod att vi oroade oss när vi inte hade fakta. Vi var där, jag tror det var den 20:e december, och det var så underbart skönt. Hon visade oss hur gipsen kunde se ut, hon visade oss skor och skena. Hon förklarade var PEVA beror på, hur det är med musklerna osv. Innan vi gick gav hon oss ett papper där behandlingen förklarades i bild och text. Det var jättebra, vi kopierade den och gav den till familj och vänner så att de också skulle vara lite förberedda.
Efter julen hade beskedet äntligen sjunkit in och oron försvunnit, det dröjde över tre månader innan vi fick adekvat information men när vi väl fick det så kände vi oss trygga och ”i goda händer”. De resterande ultraljuden (sista var i vecka 32) visade inte heller några andra avvikelser så de två sista månaderna av graviditeten var jag lugn och glad. När Tyr väl föddes så kände i alla fall jag mig förberedd.
Det finns lika många historier som det finns barn och det här var vår historia.
Senaste kommentarer